(por Martín Corujo) Sin lugar a dudas que el caso del niño Agustín Cal Benquet ha dado que hablar por las características del reclamo que formula la familia y porque desde el Fondo Nacional de Recursos (FNR) se le ha negado en una primera instancia un medicamento de alto costo que el chico debe recibir en Uruguay ni bien se traslade de Estados Unidos hacia nuestro país. Esto ha llevado a que lamentablemente el niño deba exponerse nuevamente porque la solución al problema está trancada y ahora todo depende de la Suprema Corte de Justicia que dirá si Salud Pública o el FNR deberá proporcionarle la droga que el paciente necesita para seguir rehabilitándose y así hacer frente al tumor cerebral que lo afecta.  

Mientras tanto, la familia de Agustín niega de que el MSP se haya puesto en contacto con el equipo médico de la clínica en E.E.U.U. 

Lo que salió publicado durante esta jornada en la página de Presidencia:

Este lunes aparece en la página de Presidencia de la República el informe en el que el Ministerio de Salud Pública y el Fondo Nacional de Recursos informaron que se estudia cómo proseguir el tratamiento de un niño que padece tumor y recibe una droga en forma experimental en Estados Unidos, junto al laboratorio productor de la medicación y a la familia del paciente, para evitar que el tratamiento se interrumpa. El medicamento hoy sólo está autorizado para adultos.

El comunicado del Ministerio de Salud Pública (MSP) sobre el caso del niño uruguayo que está recibiendo un tratamiento experimental en Estados Unidos y que generó sensibilidad en la población, indica que tanto la secretaría de Estado como el Fondo Nacional de Recursos (FNR) están buscando la forma para que no se suspenda un tratamiento experimental que hasta ahora tuvo resultados beneficiosos para el paciente, en conjunto con el laboratorio productor del medicamento.

El medicamento solicitado se encuentra habilitado para el tratamiento de otro tipo de cánceres y solo en adultos, en nuestro país y en varios países del mundo.

El laboratorio no registró el medicamento para este tipo de tumor ni en nuestro país ni en otro país del mundo porque no tiene resultados sobre su seguridad y eficacia. En Estados Unidos tampoco está aprobado el tratamiento en niños o para este tipo específico de tumores, razón por la cual el niño uruguayo se encuentra en un experimento puntual que se realiza como único caso.

Asimismo, el medicamento fue denegado de manera formal por el FNR porque existe legislación vigente que dicta estrictamente en qué casos el fondo puede financiar un medicamento, no estando previsto por Ley que se puedan financiar medicamentos o uso de medicamentos en forma experimental.

Uruguay está regido por normas que definen las etapas de investigación de un fármaco, que incluyen procedimientos éticos que se deben respetar, como ocurre en todos los países. Este tratamiento, con esta vía de administración y en niños, no ha culminado esas etapas en ningún país.

En el comunicado se explica que “la única forma que encontró el médico tratante en Estados Unidos de realizar el tratamiento fue un experimento acordado con los padres. Continuar ese experimento en Uruguay requiere buscar la forma de que el médico tratante en nuestro país  mantenga la investigación iniciada por su colega en Estados Se está trabajando en estas horas junto al laboratorio y a la familia para resolver satisfactoriamente la situación, contando con la colaboración de todas las partes involucradas”.

 “Es deber del Ministerio de Salud Pública seguir trabajando en sumar marco normativo que permita seguir sosteniendo una política de financiamiento de medicamentos de alto costo de carácter universal, seguro, racional y sustentable por lo cual nuestro país es reconocido en todo el mundo”, concluye el documento.

El ministerio hace hincapié en la importancia de que la población conozca los elementos esenciales que les permitan entender cómo colaborar de la mejor manera posible.

 El comunicado textual del MSP y el FNR:

Ante la situación de profunda y válida preocupación social, generada por el reclamo para que se brinde en nuestro país un tratamiento experimental que está recibiendo un niño Uruguayo en Estados Unidos, el Ministerio de Salud Pública (MSP) y el  y el Fondo Nacional de Recursos (FNR) expresan:

Se busca la forma, en conjunto con el Laboratorio productor del medicamento, para que no se suspenda un tratamiento que hasta el momento ha tenido resultados beneficiosos para el paciente, de acuerdo a información de la madre del niño, con quien las autoridades conversaron en forma telefónica.

El medicamento solicitado se encuentra habilitado, en nuestro país y en varios países del mundo, para el tratamiento de otro tipo de cánceres y solo en adultos.

Este caso, además, el laboratorio no registró el medicamento para este tipo de tumor en nuestro país – y en ningún país del mundo – porque no tiene resultados sobre su seguridad y eficacia.

En ningún país del mundo – tampoco en EEUU – está aprobado este tratamiento en niños y para este tipo de tumores. En Estados Unidos, no se aprobó este tratamiento y por eso el niño se encuentra en un experimento puntual, que se está realizando como único caso.

El medicamento fue denegado de manera formal por el FNR, porque existe legislación vigente, que define estrictamente en qué casos el organismo puede financiar un medicamento, no estando previsto por Ley que se puedan financiar medicamentos o uso de medicamentos en forma experimental.

Como todos los países, Uruguay está regido por normas que definen las etapas de investigación de un fármaco, que incluyen procedimientos éticos que se deben respetar. Este tratamiento, con esta vía de administración y en niños, no ha culminado esas etapas en ningún país.

Por ello, la única forma que encontró el médico tratante en EEUU de realizar el tratamiento, fue un experimento acordado con los padres. Continuar ese experimento en Uruguay requiere buscar la forma de que el médico tratante en Uruguay mantenga la investigación iniciada por su colega en EEUU. Por esa razón, se está trabajando en estas horas junto al Laboratorio y la familia, en resolver satisfactoriamente esta situación  contando con la colaboración de todas las partes involucradas.

Es importante que la solidaridad de la población, ante hechos de honda sensibilidad, como es el caso de pública notoriedad, se acompañe del conocimiento de los elementos esenciales que permitan entender cómo colaborar de la mejor manera posible,  por eso este comunicado que aclara la índole del problema que vamos a resolver.

Es deber del Ministerio de Salud Pública, seguir trabajando en sumar marco normativo que permita seguir sosteniendo una política de financiamiento de medicamentos de alto costo de carácter universal, seguro, racional y sustentable por lo cual nuestro país es reconocido en todo el mundo.